关于贫困残疾儿童抢救性康复工作实施情况总结报告
关于贫困残疾儿童抢救性康复工作实施情况总结报告
王嘉琳
（一）已顺利完成两期康复项目训练任务
中残联贫困抢救性康复项目自201*年9月1日正式启动至201*年8月31止，赤峰星之路自闭症儿童康复中心已进行两期的康复服务。在这两年的时间里，来自赤峰市市区以及12个旗县的患儿累计达42人次，在中心里接受正规化训练。截止201*年8月31日前，已有6名儿童融入正常幼儿园和学校，接受常规的义务教育。
（二）重视技术培训，努力提高教师专业素质。
一是重视专业师资队伍的建设，今年外派2名教师参加日本美谷福祉协会在秦皇岛举
办的“自闭症康复师”的资质培训学习，主修语言和生活自理训练，进一步完善了骨干知识专业配置。并为参加培训的教师安排专题讲座四次，把学到的专业知识传授给其他教师，起到了传帮接带的作用。在两年的服务期，中心外聘国内从事自闭症康复研究专家郭延庆教授和自闭症教育干预专家张庆长老师来机构为家长和老师讲座，通过与专家的学习，对推动我市自闭症儿童特教康复工作起到了非常积极的促进作用，康复质量得以提高。
二是注重与同行间的学习交流，今年在自治区残联和市残联的领导的支持关怀下，中
心加盟北京星星雨和青岛以琳的康复技术支援网络，定期组织家长和教师接受康复支援网络提供的康复技术指导服务，分享行业间的成功经验。截止今年年底中心组织安排外派教师（累计4名）参加行业内的学术交流。不仅在教学方面得到国内一流康复教育专家的指导，也为机构的发展和患儿的家庭节省了大笔的培训经费开支。
三是重视机构管理的正规化发展，今年中心负责人还参加了“星星雨心盟组织”的NGO管理的培训，虽然短期培训却收获颇丰，短短一周的培训，不仅开阔了眼界，学到了新的管
理知识和机构运营观念。为机构的良性正规化发展奠定基础。
四是高度重视家长培训；中心利用周六时间共组织40场家长培训，参加人数累计达到800多人次。培训内容从对疾病的了解认识、训练方法介绍、家训技术指导、到行为问题的分析与管理。培训的内容涉及的范围广泛，家长反映不仅实用，而且及时。
通过不同层次全方位的业务培训，既重点培训了管理骨干，又全方位培训了康复专业人员，普遍提高了特教老师们的专业技能和专业素养。使我市自闭症儿童康复的技术队伍已经具有一定的技术支撑和可持续发展能力，较好地担起了自闭症儿童的康复任务。
（三）积极组织各项有益活动。
一是积极开展家长互助支援活动，为自闭症儿童家长的交流搭建平台。中心还通过网
络建立家长互助联盟，并着手成立家长协会。定期举办家长联谊活动，中心于今年与赤峰心理咨询师协会合作成功举办了一次为家长“心理问题疏导”的公益活动，得到家长的好评。二是积极创造条件让自闭症儿童参与社会活动，让他们融入社会共享物质和精神文化成果。中心在“六.一节”和“自闭症日”“助残日”前后组织自闭症儿童和家长、部分健全儿童参加的大型亲子活动2次，“自闭症儿童美工作品展”1次.“自闭症美工作品义卖活动”1次，自闭症家长积极参与，自闭症儿童兴高采烈，孩子们努力的表演和稚嫩的作品感染了到场的每一位健全人。媒体积极关注进行深度宣传报道，收到了较好的社会效果。几次活动参与的自闭症儿童达到40余人次，家长近60余人次，各界爱心人士多达100余人次。
三是积极开展送温暖活动。今年春节，和助残日前后，市红会和市妇联分别慰问了康
复中心和部分贫困自闭症儿童，红会为机构送来慰问金两万元，松山区妇联送来慰问品价值1000余元，社会爱心企业家还给他们送来了适合学习用品和玩教具，价值5000元。
四是积极为自闭症康复工作吸纳社会资源的支持，在残联领导的支持下，机构参与今
年申请“壹基金”救助的竞选工作，并取得初步成果，从全国二百多家机构中脱颖而出，取
得入围资格，等待下一步的审核。
五是发动各媒体对自闭症儿童给与极大关注，多次进行了广泛有深度的报道，提高了市民的知晓率。据不完全统计，全市各媒体共刊（播）发自闭症儿童康复消息、报道10余件次。不仅普及了自闭症知识，确保做到早发现早治疗，使更多的患儿早日走上良性发展的轨道
六是志愿者队伍不断壮大，积极支持和协助了康复中心的康复工作，目前在机构备案
的我市自闭症儿童康复志愿人员已达20余人，他们中有学生、记者、医生、护士、教师、个体劳动者和企业员工。
（四）强化基础训练，整合资源，注重全面的整体训练，不断提高康复质量。一是中心通过行业间的学习交流，取长补短，不断地吸纳新的教学理念，积极地引入不同的疗愈方法，对患儿进行干预。结合国内外诸多训练模式，努力钻研，整合出适合本地患儿发展的康复方法。除了传统的ABA行为干预、感觉统合等方法、又先后投入经费三万元学习并增设了社交训练（RDI）、妙事多音乐治疗、结构化（TEACCH）等训练方法。
二是严格训练操作规程，注重个体量体裁衣式康复训练与寓教于乐的小型集体快乐式康复相结合，强化了特教康复、心理康复、语言康复等综合训练方式。（五）进一步加强项目管理工作
一是加强项目资金的使用管理，认真执行财务制度，根据实际情况调整了201*年和201*年的预算，使资金运行更加有效；
二是建立完善的档案系统，为每个患儿建立全套的个案系统，定期为患儿进行能力发
展评估，科学的制定适合其发展的IEP。
（六）工作中还存在不少问题和困难
（一）经费不足严重制约着中心的发展，目前在机构接受康复训练的34名患儿百分之八十来自周边十二个旗县，在这三分之二中又有过半的孩子来自农村，家庭收入主要靠几亩田地
支撑，没有其他经济来源。而孩子的病情让本不富裕的家庭雪上加霜。三是因人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。不得不承认，这些家长压力实在太大，任务确实太重。
（三）机构发展步履艰难
（1）开设机构所需康复费用高，投入成本大。自闭症属于儿童广泛性发展障碍，一旦确诊，就要对其进行教育训练、行为矫正、感觉统合训练等。自闭症儿童的康复训练的复杂性要求康复教育机构要有充足的训练场地，配备特殊的训练器材、设备以及教、玩具等等，所有这些需要投入很大的成本。自闭症儿童的教学形式多为个别训练，所需配备教师跟孩子的比例为1:1.5或2，教师的工资加上一个机构的正常运转需要耗费大量的资金，经费的制约，也影响着机构的发展。
（2）专业技术人员严重匮乏。在我市，相对与聋儿、弱智儿、脑瘫儿等其他残疾儿童康复教育来说，自闭症的康复训练起步较晚，研究和从事这项工作的人员严重匮乏。首先是医疗卫生部门，多数卫生从业人员对自闭症不太了解，甚至很多儿科专家也知之少，所以自闭症儿童得不到早期的诊断，导致多数孤独症儿童得不到早期干预，影响后期康复效果。其次是自闭症儿童康复人员严重匮乏。特殊教育人才缺乏是一个有目共睹的事实，自闭症是一种广泛性发育障碍，患儿需要综合的多方位的康复训练，因此康复人员必须掌握科学、规范、有效的特殊的训练方法。没有相对专业的从教人员，机构还要自己培养师资力量。而特教的工作极其辛苦，自闭症的教学工作更是困难阻碍重重，很多老师不堪忍受其苦，纷纷跳槽转行，即便高薪也很少有老师愿意从事这项艰苦的工作。
（3）师资培训费用过高，机构负担过重。自闭症儿童的教育训练是一个新生事物，这方面的人才缺乏更为突出。高级的研究人员和基础的专业教师的匮乏，严重影响了自闭症儿童康复工作的发展。为了长远的发展，机构每年外派教师到其他地方培训,自闭症教学初，中级培训费高达每人15000元。（还不算食宿费）办特殊教育要对孩子有爱心,不能对他们不负责任。所以高昂的培训费又成了机构必须承担的支出。
（4）收费偏低
民办残疾人机构收入绝大部分来自业务收费,而其服务对象残疾人和残疾人家庭,绝大部分收入水平比较低。受此制约民办残疾人机构面临着极大的生存压力。长此以往必然导致服务质量降低,甚至会有消亡的可能,最终受到损害的还是那些迫切需要康复服务的广大残疾人。
无论是患儿家长，还是机构的老师我们真诚的希望社会能投入更多的关注和资助,每多一份资助都可能让自闭症孩子们的学费负担少一点,我们的教育条件改善一些,孩子们康复几率也就会大一些！
扩展阅读：盐城市6岁以下贫困家庭残疾儿童实施抢救性康复训练项目情况总结(...
盐城市6岁以下贫困家庭残疾儿童实施抢救性康复训练项目情况总结(201*-201*)
为贯彻执行省委、省政府对“6岁以下贫困家庭残疾儿童实施抢救性康复训练”项目，盐城市6岁以下残疾儿童康复工作，在省残联关心指导和市委、市政府重视、支持下，全市各界密切配合，以党的“十七大”和十七届四中全会精神为指导,紧紧围绕残疾人“人人享有康复服务”的工作目标，经市县区残联共同努力，使6岁以下残疾儿童康复工作得到了健康良性发展。
一、项目实施概况
201*年，盐城市市委、市政府从落实科学发展观，构建和谐盐城的高度出发，在全省率先启动了6岁以下残疾儿童康复工作。组织普查登记、鉴定筛查，全市共筛查出2323名残疾儿童。201*年全市第二次筛查;共筛查1921名残疾儿童;201*年全市第三次筛查共网上录入1670名残疾儿童.残疾儿童经过康复机构四年多的规范训练，保质保量完成了任务。为残障儿童将来回归社会打下了扎实的基础。我市的6岁以下贫困残疾儿童康复训练工作逐步走上轨道
（一）、残疾儿童康复任务完成概况。
07年全市有767名残疾儿童得到了免费抢救性康复，其中视力残疾24名，听力语言残疾90名，肢体残疾233名，智力残疾295名，孤独症20名，多重残疾55名。08年有822名残疾儿童得到了免费抢救性康复，其中视力残疾86名，听力语言残疾146名，肢体残疾237名，智力残疾212名，孤独症29名，多重残疾112名。09年有803名得到了免费抢救性康复,其中视力残疾85名，听力语言残疾138名，肢体残疾237名，智力残疾197名，孤独症29名，多重残疾117名。201*年有1200名得到了免费抢救性康复,其中视力残疾143名，听力语言残疾163名，肢体残疾93名，智力残疾16名，孤独症12名，多重残疾41名。残疾儿童效果比较好的达45%左右，效果一般的达36%左右，基本达到了预期的效果。
（二）、机构分布及承担康复任务概况。
201*年《残疾人事业统计报表》统计，市本级3个，射阳2个，滨海6个，响水1个，阜宁2个，建湖1个，大丰1个，亭湖1个，东台3个。其中残联办7个，民办9个，其他4个。201*年新增机构3个。201*年康复机构为21个.
二、残疾儿童康复训练情况
（一）、残疾儿童康复训练机构情况：
按照《县级残疾人康复中心建设标准》、《6岁以下残疾儿童康复训练机构标准》定点要求，为加强残疾儿童康复训练工作，制定了《残疾人康复训练工作职责》、《康复指导师工作职责》、《6岁以下残疾儿童康复训练计划》、《6岁以下残疾儿童康复训练绩效考核办法》等各项残疾儿童康复训练制度，建立残疾儿童一人一档、一人一策，针对性、目标性明确，确保残疾儿童康复训练有序运行。
（二）、残疾儿童康复训练绩效：
201*年以来，对全市3592名6岁以下残疾儿童进行抢救性康复训练，目前在训残疾儿童1400人，其中在市级康复机构训练330人，在县残疾人康复中心训练1070人。在实际工作中，机构坚持残疾儿童定点康复训练与家长对残疾儿童训练相结合，根据残疾儿童类型建立残疾儿童康复档案，并分门别类对残疾儿童康复效果进行绩效评估，提高残疾儿童康复训练效果。
通过康复，残疾儿童得到不同程度的有效恢复。201*年康复有效率接近90%，201*年201*年及201*年康复有效率超过90%，残疾儿童家长满意度98%以上。为残疾儿童早日回归社会，回报社会取得了一定成绩。
（三）、资金管理情况
我市9个县（市、区）残联对残疾儿童康复训练经费设立专项帐户，实行专款专用。严格审核审批制度，对康复训练资金使用进行专项管理，至目前，累计使用专项资金3475.81万元，其中201*年度为854.3万元，201*年度为607.21万元,201*年度为826.6万元,201*年度为1187.7万元。基本上保障了残疾儿童康复训练资金专款专用，为残疾儿童康复训练提供了资金保障。
三、项目管理情况（一）、多管齐下，为6岁以下残疾儿童康复工作的启动提供全方面保障。
残疾儿童康复是一项复杂的系统工程，涉及的部门、学科领域较多。为抓好此项工作，我市成立了以分管市长为组长，卫生、财政、民政、教育等多部门负责人为成员的领导小组。结合我市的实际情况，为规范管理，建立建全康复机构准入制。201*年上半年我市出台了《盐城市６岁以下残疾儿童定点康复机构认定和管理办法》，强化了康复机构建设，提高了康复服务水平，提升了康复服务能力，更好地指导了残疾儿童家长为残疾儿童做好家庭康复训练。最近正在调研有关6岁以下康复机构规范化建设的问题,进一步落实县级康复中心及辅助器具纳入医疗定点单位.此暂行条约的出台和医疗定点单位落实必将为6岁以下残疾儿童康复训练的规范化管理及长效性奠定良好基础.
（二）采取多种措施，大力宣传残疾儿童康复的重要性。目前我市开展的6岁以下残疾儿童抢救性康复工作较为顺利。我们采取市县联动、充分发挥现有机构作用，积极整合利用社会资源的办法，在全省率先开展残疾儿童免费康复训练。201*年省残联先后两次在盐城、阜宁召开“全省6岁以下残疾儿童抢救性康复工作现场会”及“全省县级残疾人康复中心建设现场会”。201*年中残联“十一五”中期检查期间中残联孙宪德副理事长及吕世明副理事长在盐城调研期间对我市岁以下残疾儿童康复训练工作给予了较高的评价，同时也得到了社会的广泛好评。市残联积极采用多种方式，广泛宣传贫困家庭残疾儿童免费康复训练工程的政策措施，宣传6岁以下残疾儿童抢救性康复的重要性，通过各种媒体、报刊的宣传。提高了残疾儿童家长的康复意识，使残疾儿童免费抢救康复训练的知晓率达到了90％以上，引导残疾儿童家长积极配合我们的工作。不仅要对残疾儿童家长宣传康复知识，还要对残疾儿童家长进行自尊、自信、自强、自立教育，使其克服自卑心理，抢在6岁以下这个最佳康复期对残疾儿童进行康复。组织家长到康复机构参观，让他们亲眼看到残疾儿童康复训练显效的事实，提高他们对康复重要性的认识。通过现场参观，实例介绍，使残疾儿童家长感到：残疾儿童的抢救性康复是必要的，同时必须要家长陪护康复训练，及时掌握训练的方法和要求，使家长在家庭康复中起到积极的作用。
（三）、康复机构认定。为了进一步提升机构的康复训练效果，完善机构建设。201*年9月份，盐城市康复机构验收评估组到9个县（市、区）对23个机构进行康复机构认定。201*年认定21个康复机构.
（四）、举办全市康复人员及残疾儿童家长培训班，使康复工作人员和家长掌握了康复知识，提高了康复技能。在实际工作中，我们坚持以市级康复机构为平台，举办全市残疾儿童康复训练培训班，邀请市级康复机构的专业技术骨干讲课，讲解残疾儿童康复训练方法、评估手段、操作程序以及档案建立等，进一步规范完善县级康复机构。针对残疾儿童的具体情况，制定家长分类培训工作计划，做好培训记录，按照培训任务数填写家长培训登记表，以便对培训回家的残疾儿童家庭进行定期回访。家长通过培训，掌握了康复知识，提高家庭康复的能力，能主动配合康复师对残疾儿童进行康复治疗。
（五）、强化康复机构建设，提高康复能力和康复质量。四年多来.我市建立由视力、听力、言语、肢体、智力及精神等六类专业技术人员组成的专家技术组，落实全市6岁以下残疾儿童抢救性康复训练方案。注重康复师的培训和培养，以市级康复机构为依托，结合各县（市、区）的医疗、教育康复资源，建立康复训练体系。培训康复师和康复老师，使他们提高了康复技能，更好地帮助残疾儿童的康复，更好地指导残疾儿童家长为残疾儿童做好家庭康复训练。并能够熟练掌握系统的专业知识，保证各阶段数据清晰、鉴定准确、方案科学、组织严密、效果明显。
（六）、建立残疾儿童动态档案，及时掌握残疾儿童的动态情况。开展调查摸底工作，对查出的残疾儿童全部建档建卡，跟踪随访，掌握动态能够及时安排康复训练。建立残疾儿童随报制度。对辖区新生贫困家庭6岁以下残疾儿童发现一例、登记一例，进入残疾儿童康复数据库。实时掌握辖区新发生残疾儿童的数量、类别和康复需求等情况；康复训练机构建立健全残疾儿童康复档案及各项工作管理制度，规范康复训练项目和工作程序，实行跟踪随访制度，做好康复指导。
四、存在问题及整改措施
残疾儿童抢救性康复是省政府组织开展的一项重大助残项目，开展康复训练工作四年多，虽然取得了一些成绩，但也存在一些问题。
一是部分残疾儿童家长的康复意识不强。有些家长不懂得6岁以下残疾儿童抢救性康复的重要性，到机构康复的只占筛查数的三分之一左右。有些家长不能正视现实，怕让孩子和外界接触。有些轻度的残疾儿童家长，不愿意让自己的孩子与较重的残疾儿童在一起，怕给自己的孩子带来后患。
二是康复机构未能及时建立严格的资格准入机制。康复机构不规范。个别康复机构不负责任，应付式康复。康复达不到预想的效果。
三是康复经费不足。市及县(市、区)残联则有个别单位有很少的的配套经费,加之省经费是按201*年的标准设施的,由于物价上涨,伙食费远低于现行物价.单靠省项目经费远远满足不了残疾儿童的训练.
四是康复机构的康复技术水平亟待提高。康复机构康复治疗人员、康复医师、康复护理人员、康复工作人员明显不足，同时专业技术人员中又缺少中、高级技术职务人才，专业技术水平不高。达不到理想的康复效果。教育上的特教人员较少。听力、智力、孤独症教学一线人手少，未能够做到大课与一对一小课相结合；效果不佳。
五是康复机构虽已将能够将医学康复与特殊教育相结合,但未形成“气候”。
六是康复服务网络难以形成。对贫困家庭6岁以下残疾儿童实施抢救性康复，难以建立市、县、镇、村（居）四级服务网络，对已经在机构康复回来的残疾儿童，社区、家庭康复跟不上，导致回去后出现反弹。
七是对贫困家庭6岁以下残疾儿童实施抢救性康复，还未形成长效机制。省政府关于6岁以下残疾儿童实施抢救性康复项目已设施四年多时间，但是残疾儿童的康复需要较长期的一个过程。工作中定点机构康复与社区、家庭康复转介与承接不充分，不能确保残疾儿童离开机构后，康复训练的延续性。
八是6岁以下制度不完善,导致部分残疾儿童频繁上访.整改措施：
为了进一步推进残疾儿童免费抢救性工作，在今后的工作中，我们要进一步总结经验，查找不足，从经验中抓提高，针对问题做工作。
（一）、科学规划，统筹安排。残疾儿童康复训练工程坚持属地管理的原则，抓紧制定长效管理实施方案，科学规划，统筹安排，既要着眼长远，建立残疾儿童动态数据库，扎实做好各项基础性工作，又要立足当前，根据全市6岁以下残疾儿童上报数量，有效解决本辖区贫困家庭6岁以下残疾儿童康复训练问题。要长远规划，精心组织，狠抓落实，打好实施残疾儿童康复训练工程攻坚战。201*年上半年我市出台了《盐城市６岁以下残疾儿童定点康复机构认定和管理办法》已不适应目前的形势，有关6岁以下康复机构规范化建设的问题,进一步落实县级康复中心及辅助器具纳入医疗定点单位等等措施势在必行.
（二）、严格管理，注重实效。加大督导检查力度，及时发现问题、解决问题；要根据工作目标加强资金管理，保证专款专用；各有关部门齐抓共管，形成合力，为残疾儿童提供筛查、建档、输送、康复、随访等全方位服务；加强对残疾儿童康复训练机构的行业管理，努力提高残疾儿童康复训练效果，推动残疾儿童康复工作健康发展。
（三）、加强领导，强化责任。残疾儿童的抢救性康复工作在市残工委的领导下，强化部门责任。残联要建立残疾儿童康复训练工作制度及市、县、乡、村四级康复工作网络；负责残疾儿童家庭的组织、宣传、发动和贫困状况调查工作；督促康复训练机构人员经常与残疾儿童家长沟通、对接了解情况，做好家长的思想政治工作。经常到康复机构检查康复儿童的到位情况，康复的质量情况。卫生部门做好残疾儿童康复训练机构建设和康复治疗技术人员的培训工作；教育、卫生及残联要审定定点康复训练机构资格，确认康复治疗技术人员资格及智力、孤独症、听力教师的资格；财政部门对专项资金使用情况进行监督，保证配套资金及时拨付到位。通过各种途径加强康复机构和残疾儿童家长的医患沟通，及时掌握残疾儿童的康复训练的动态情况，把6岁以下残疾儿童免费抢救性康复工作做细做实，真正达到家长满意，政府满意，社会满意。
201*
年5月23日
盐城市残疾人联合会
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