儿童白血病医疗救治工作方案
儿童白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤，对儿童健康危害大，治疗费用高，家庭负担重。党__、__和自治区高度重视儿童医疗卫生服务发展和儿童医疗卫生服务、儿童白血病医疗服务及保障工作。为贯彻和落实上级的有关工作部署，提高我市儿童白血病治疗规范化水平，保障儿童白血病诊疗质量的安全，维护和保障儿童健康权益。结合实际，特制定本方案。
一、目标任务
强化医疗质量管理，不断优化诊疗方案，对全市儿童白血病患儿按照自愿的原则实行定点集中救治，全程规范管理。建立市级和县（区）级定点医疗机构共同参与的诊疗服务网络，实施儿童白血病病例信息登记制度，按照“院前早期识别、院中规范治疗、院外健康指导”的工作要求，确保白血病患儿诊疗服务延续、规范，提升儿童白血病诊疗救治能力。
二、主要措施
（一）建立完善诊疗服务网络
儿童白血病实行定点集中救治，全程规范管理。将患儿集中到诊疗水平较高的市级医疗机构进行治疗，发挥集约效益，提高治疗效果和服务效率。市级定点医疗机构负责收治低危和中危患儿，负责对全市范围内的儿童白血病患儿进行初步筛查和维持治疗，并协助做好患儿的转诊工作，负责组织对各县（区）筛查人员的培训、对初筛工作进行技术指导和支持、对患儿的确诊、择期安排救治、上报信息等工作。
各县（区）卫生计生局和相关基层医疗机构要将白血病患儿全部纳入家庭医生签约服务，20__年11月底前要完成签约并开展有效服务。组织引导患儿到定点医疗机构就诊，协助定点医疗机构进行随访和健康教育，指导患儿家长改善居家卫生条件和患儿营养状况等。
（二）加强儿童白血病诊疗学科建设
儿童白血病的诊断包括临床表现和MICM（骨髓细胞学、免疫学、遗传学、分子生物学）精确诊断，治疗包括多药联合化疗管理、营养支持、防治感染、促进正常造血等支持治疗和并发症防治。因此，各县（区）卫生计生局和各医疗机构要加强儿科（儿科重症）、病理科、输血科、临床检验（骨髓细胞学、流式细胞学等）、影像医学、药学等多学科的能力建设；医护团队应接受儿科血液肿瘤、儿科重症专业等相关知识培训，掌握儿童白血病工作诊疗和护理规范，能及时识别并处理危重症及并发症；配备专业的PICC操作团队、化疗静配中心，常规开展MTX浓度监测，做好细节规范管理。
（三）提高诊疗服务规范化水平
1. 各县（区）卫生计生局、各定点医疗机构要按照国家印发的有关技术规范，完善临床路径、诊疗规范和管理制度。各县（区）卫生计生局要规范定点医疗机构的医疗服务行为，加强监管，有效控制病种的诊疗费用，制订完善医疗质量管理与控制相关指标，利用信息化手段对定点医院开展质量控制和评价，保障医疗质量与安全。各定点医疗机构要强化医疗质量安全意识，开展单病种质量控制，对患儿的医疗、护理和感染控制等进行规范化管理，规范临床诊疗行为。
2. 全面加强儿童白血病专科人才培训，各定点医疗机构要派出相关人员到区内外有儿童血液专科的医疗机构进修培训，时间不应少于6个月。加大儿科、急诊科、发热门诊等相关医务人员教育培训力度，增强白血病识别诊断意识，对于疑似患者及时请相关科室会诊，或转至上级定点医疗机构就诊，提高早诊早治率。
（四）规范儿童白血病救治双向转诊流程
1. 在医疗机构首诊后，需要转诊的患者，在征得患者家属同意后，由首诊医师联系上级定点医疗机构儿科，由上级定点医疗机构儿科医师对患者的病情进行评估，确认符合转诊指征后，为患者预留床位，急诊、重症患者优先安排。
2. 对于符合转诊指征的患者，由自治区确定的市级定点医疗机构首诊医师在“中国儿童白血病诊疗信息登记管理系统”（以下简称信息登记管理系统）上填写患者相关信息，并开具转诊单，定点医疗机构双向转诊管理部门审批盖章将原件交给患者。
3. 上级定点医疗机构儿科通知下级定点医疗机构患者入院时间，转诊患者持转诊单到儿科门诊（或急诊）开具入院证，办理住院手续。
4. 病情稳定、符合下转条件的患者，由上级定点医疗机构儿科主管医师填写《双向转诊单》，并在信息登记管理系统上填写患者相关信息，联系下级定点医疗机构进行接续性治疗，对转诊单审核盖章交给患者带回下级定点医疗机构。
三、工作要求
（一）统一思想认识
开展儿童白血病救治管理工作，是全面加强儿童医疗卫生服务体系建设的重要突破口。各县（区）卫生计生局和各医疗机构要增强责任感、紧迫感，要把握好“两严格、三强化”，即严格时间节点和目标任务，强化组织领导、部门联动和宣传引导，要成立领导小组和专家组，加强组织领导，集中力量，攻坚克难，做好救治培训指导，完善救治技术方案，加强救治质量监管，尽最大努力解决好白血病患儿的医疗救治工作。
（二）加强信息管理
儿童白血病实行病例信息登记制度，信息登记管理系统由国家儿童医学中心负责日常运行。自治区确定的市级定点医疗机构凭分配的帐号和密码进入系统进行信息登记与管理，严格按国家要求做好信息报送工作。
（三）加强宣传引导
各县（区）卫生计生局和各级医疗机构要积极开展儿童白血病救治管理文件及医保政策解读、培训和公众宣传，提高医务人员、患者和广大群众的知晓率，提高群众对辖区诊疗能力的认同感和信心，同时引导合理预期，促进患儿家长理性求医，自愿参加救治，为做好儿童白血病诊疗管理工作营造良好的社会和舆论环境。
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